西雅图,2020年11月17日,美国新闻网/-今天启动的是阿尔茨海默氏病数据倡议(ADDI)及其阿尔茨海默氏病(AD)工作台,这是一个基于云的平台,科学家们可以通过该平台来加速AD和相关痴呆症的发现和创新。ADDI是一项新的全球性工作,旨在通过将研究人员与需要的数据联系起来以促进见解并为改进的治疗方法和诊断工具的开发提供信息,从而促进AD创新。ADDI是一个501(c)(3)医学研究组织,由合作伙伴联盟创建,旨在增加研究人员与痴呆症相关数据的共享,并提供实验最受信任的数据集的新方法。
几十年来,尽管阿尔茨海默氏症是全球主要的死亡原因,据估计每年的治疗费用超过1万亿美元,科学家在阿尔茨海默氏症的研究和治疗方面取得的进展有限。现在比以往任何时候都需要更大的数据共享,以激发广告研究中的创新发现。进步是可能的-有限的数据访问不应成为障碍。
比尔·盖茨(Bill Gates)召集了对改善AD和相关痴呆症数据共享感兴趣的合作伙伴联盟,旨在将创新进一步,更快地转向更好的治疗方法和诊断工具之后,于2018年提出了ADDI的想法。
“对阿尔茨海默氏病的新方法和更有效治疗的需求从未如此强烈。对这种疾病的更好理解将有助于我们更早发现和诊断该病。人们应该更容易找到,参加和继续进行临床试验,而且我们必须加快发现和创新的步伐。数据可以发挥突破了关键的作用,说:”比尔·盖茨。“数据是一种非常强大的工具,可以更好地利用它来理解和减少AD的影响。这是AD Workbench的目的。”
AD Workbench将促进跨数据平台的互操作性,并使研究人员能够使用多个数据集。借助联合的数据共享模型,AD Workbench允许经过授权的研究人员导入他们的数据集,访问并从其他平台传输数据。它还使他们能够安全地处理由于数据隐私,法规和当地法律而无法传输的匿名数据集。在平台内,用户拥有个性化的工作区,可以在其中确保质量控制,协调数据并分析平台内的数据。很快,AD Workbench将为研究人员和数据科学家提供共享代码和众包想法的能力。
ADDI执行董事丸山哲(Tetsu Maruyama)表示:“研究人员与前所未有的更多数据一起工作,可以激发创新的无限可能。” “这就是让Workbench如此激动人心的原因-仅仅是开始。Workbench将根据研究界的投入和数据继续发展,使科学家能够使用新工具和更多数据。”
工作台将增加对许多类型数据的访问,这将加快我们对AD和相关痴呆症的基本理解,并通过以下方式向新疗法迈进:
允许科学家结合来自多个研究的数据,以加深对单个研究的了解之外的理解;
使研究人员能够使用新的分析方法和技术重新审视现有数据集;和
通过打破传统的研究障碍来加速未来的研究。
布莱根妇女医院老年痴呆症研究和治疗中心主任Reisa Sperling博士说:“数据共享具有强大的功能,并且可以在多个组中协调数据。“ AD Workbench将使它更容易以新方式访问和探索数据并扩大协作机会。”
ADDI将提供一个环境,通过提供资源来支持和促进研究人员共享数据的能力。除了AD Workbench之外,ADDI还整理了现有工具并创建了新工具,这些工具将帮助研究人员浏览经常阻碍数据共享的法规框架和政策。ADDI也将为寻求使用AD Workbench扩展数据访问和共享的研究人员和组织提供资助。。越来越多地访问最好和最受信任的数据集,是加速朝着更有效治疗方向发展的最有效方法之一,而诊断方法可以帮助医师和痴呆症患者。总之,这些突破将大大减少AD对患者,他们的家人和医疗系统的影响。