佐治亚州亚特兰大的镰状细胞战士Tahir“ StayFresh” Ali,每月两次前往医院输血,以减少镰状细胞疾病引起的并发症,并控制其潜在的器官损伤风险或中风。现年35岁的音乐制作人兼经理估计,他在医院接受过镰状细胞病治疗的生命已经度过了几年。找到一个完美匹配的骨髓或血液干细胞供体可以使StayFresh有机会摆脱镰状细胞和疾病带来的许多并发症。
9月是镰状细胞意识月,国家骨髓捐献者计划Be The Match发起了几项运动,以帮助人们更多地了解这种疾病,并采取行动帮助那些寻找相匹配的血干细胞或骨髓捐献者。
StayFresh就像100,000名非洲裔美国人一样,与镰状细胞病作斗争,镰状细胞病是一种经常被误解的遗传疾病,是“无形的”,因为与许多疾病不同,镰状细胞病患者可以过着积极的生活。但是,镰状细胞严重的人可能会面临令人痛苦的痛苦危机和危及生命的并发症。StayFresh正在与Be The Match合作,召集更多的黑人和非裔美国人加入Be Match注册表。
Be The Match还举办了一个由三部分组成的虚拟活动系列,以提高人们对镰状细胞疾病的认识,为受镰状细胞影响的患者和家庭提供免费资源,讨论治疗方案,并在Be Match注册表上提供更多黑人捐助者的需求。有关事件系列和更多信息,请参见:SickleCellConnect.com。
“我们很高兴有一个专门的患者服务团队,能够产生这些信息丰富的虚拟事件,以帮助镰状细胞患者及其护理人员学习如何获取免费资源,并在疾病传播过程中为自己辩护,” 高级Erica Jensen说。Be The Match会员参与度,注册率和经验的副总裁。“镰状细胞病患者无须独自行走。BeThe Match设有同伴连接计划,免费的专业咨询,护士导航员,并与Sickle Cell Community Consortium和My Three Sicklers Foundation等组织建立了牢固的合作关系,以确保我们能够将看护者和镰刀联系起来细胞战士拥有他们最好地管理这种疾病所需的资源。”
根据疾病控制中心的资料,镰状细胞病是最常见的遗传疾病,影响365名黑人或非裔美国人中的1名,以及16,300名西班牙裔美国人中的1名。镰状细胞病会导致携带氧气的红细胞畸形,坚硬且发粘,这可能导致它们卡在血管中并阻塞血管。这可能会导致严重的疼痛危机,感染,器官损害,低血球数,中风和其他严重的健康问题。
Be The Match还发布了一个名为“ You Are My Match”的在线信息录像,以提高人们对Be The Match注册表中需要更多黑人或非裔美国人捐助者的认识,以帮助与镰状细胞病作斗争的黑人患者找到可能的生命救助方法。比赛。录像带中有一个来自德克萨斯州拉伯克的4岁女孩Ruby,她已经住院了24次以上,并且由于她的镰状细胞而进行了三次手术。Ruby的医生因病情严重而建议使用血液干细胞或骨髓移植,但Be The Match Registry上的匹配并不理想。
挑战的一部分,例如Ruby之类的黑人患者在寻找完美匹配时所面对的问题是,在Be The Match注册表中黑人或非裔美国人的代表性较低。Be The Match登记册上的2200万潜在捐助者中,只有4%是黑人或非裔美国人。由于种族在寻找比赛中扮演重要角色,因此黑人患者只会在23%的时间内找到完全匹配,这比其他种族(例如白人患者)在77%的时间内找到匹配的机会要低得多。