你有多少次在网上搜索医疗信息，你太尴尬地问你的医生了？
新的研究表明，这些搜索数据可以让我们深入了解人们如何看待疾病，他们真正想知道什么，以及我们如何使用这些数据来制定更相关的公共卫生干预措施。
围绕疾病的恐惧和耻辱限制了人们寻求和接受适当医疗建议和护理的能力。它导致保密和否认，这可能增加进一步传播感染的可能性中国风格网stylechina.com。有效的医疗保健取决于公开性，诚实，接受，缺乏判断力和良好的信息。然而，公共卫生干预并非一刀切; 他们必须考虑到需要照顾的人的文化背景。
很容易假设 - 无论是信息，治疗还是治愈 - 医护人员可以简单地进入一个国家，城镇或家庭，教育或治疗人。许多人尝试过失败，一方面花费数百万美元，没有考虑到文化，宗教，性别和经济地位等问题，也未能与潜在患者建立理解和信任。
成功的公共卫生干预措施至少需要了解患者在参与治疗之前如何理解疾病以及他们需要回答的问题类型。这项重要的人类学工作不仅昂贵且耗时，而且还取决于受试者的完全诚实。如果这听起来不像是一个巨大的挑战，那么请考虑你是否经常隐瞒医生提供的信息，或者没有提出你真正想要答案的问题。
在公共卫生中使用搜索数据
康奈尔大学，纽约州立大学斯托尼布鲁克分校，洛克菲勒基金会和微软研究院的研究人员刚刚发表了一项研究报告，该研究可能为公共卫生组织提供改进其教育活动和编程工作的新工具。
康奈尔计算机科学研究员Rediet Abebe及其团队了解到互联网搜索提供了大量关于人们对疾病的真正关注以及他们所寻求的治疗方法的信息，他们开始从非洲大陆发现我们可以从中学到的关于公共卫生的信息。人们的在线搜索以及我们是否可以使用这些信息来了解人们真正想知道的疾病，并且不敢问。
Abebe开始这项研究，并在Microsoft Research的实习期间进行了大量的技术分析。利用微软搜索引擎Bing提供的专有数据，该项目变成了她所谓的“第一项利用大型网络或基于社交媒体的数据来研究非洲所有54个国家的健康状况的工作。”（虽然Bing更受欢迎非洲比在美国，谷歌仍然是最受欢迎的搜索引擎 - 然而，收集的数据足以运行他们的初步研究所需的统计分析。）
研究小组着手了解哪些搜索数据可以告诉他们艾滋病毒/艾滋病，疟疾和肺结核在整个非洲人们的信息需求，关注点和误解。这三种疾病占撒哈拉以南非洲疾病负担的22％。
在他们的新论文“使用搜索查询了解非洲的健康信息需求”中，团队可以在这里免费访问，从Bing搜索数据中收集了常见的搜索主题和主题。他们编目了人们如何寻找疾病症状，药物和对母乳喂养的关注，以及可能难以从调查中收集的信息，例如关于自然疗法的耻辱和好奇心的想法。
Abebe在接受采访时告诉我，这个项目并不仅仅局限于计算机科学实验室：
该研究得益于公共卫生的广泛自下而上的工作，使用调查，与卫生专家和其他在前线工作的人交谈，以及我自己在埃塞俄比亚亚的斯亚贝巴长大的经历。
当她到达微软时，她知道她想利用这些数据提出有关改善非洲生活的问题。她把大部分时间用于阅读公共卫生文献，她开始着手收集数据，以便为实地工作提供信息：
鉴于缺乏计算驱动的非洲国家个人健康信息需求测绘工作，我们决定是否可以更多地了解非洲个人的各种和未满足的健康信息需求以及如何在线满足这些需求。
生活在非洲大陆的人口中大约有31％拥有互联网接入，这一数字在不断增长。尽管该研究仅覆盖了一小部分人口，但所收集的数据提供了对公共卫生专业人员可能无法了解的关注问题的独特见解。
方法和数据
使用从在线搜索中提取语义相关单词集的统计模型，团队能够识别共同主题。虽然数据在某种程度上是匿名的，但研究人员可以访问性别，性别，年龄和位置数据，以便了解谁在寻找什么，在哪里，以及与疾病统计数据相比如何。擦除数据以删除名称，物理地址，IP地址，电话号码，Bing用户ID和任何HIPAA标识符。
数据来自2016年和2017年的搜索。所使用的搜索包括疾病“艾滋病毒”，“艾滋病”，“结核病”（或“tb”）或“疟疾”，以及至少一个其他词。数据显示以下主题：
关于疾病的搜索与该地区的疾病发病率之间的高度相关性。
与耻辱相关的搜索与搜索来源地区的艾滋病流行之间的关系。
与耻辱相关的搜索在18-24岁的女性和用户中更受欢迎。
有关艾滋病毒/艾滋病治疗新闻的话题在男性和35-49岁之间更受欢迎。
与母乳喂养，怀孕和家庭护理相关的主题在女性中更受欢迎。
与症状相关的话题在18-24岁和25-34岁年龄组中更受欢迎。
与艾滋病毒/艾滋病的社会经济影响有关的主题，如性别不平等，在18-24岁的青少年中更受欢迎。
与关于向伴侣和孩子传播的担忧有关的话题在25-34岁年龄组中更受欢迎。
自然疗法的搜索在最老年龄组（35-49岁）中最受欢迎，但他们也对与治疗相关的药物最感兴趣。
了解人们在寻找健康信息时所寻求的知识，以及了解这些信息需求如何因地区和人口群体而异，这一点非常重要。
作者指出，搜索引擎数据可以相对便宜地提供对“人们的实时活动，经验，关注点和误解......”的洞察力，特别是在“数据稀疏区域”中。通过从数据开始而不是在问题或目标中请注意，研究人员自下而上的方法比其他类型的研究更容易扩展，更便宜，更省时（尽管这并不意味着取代面对面的数据收集）。
正如阿贝贝告诉我的那样：
搜索数据不能取代门到门调查或与利益相关者的其他面对面交谈。调查对于理解和绘制社区的健康信息需求非常宝贵。在这项研究中，我们对这一事实很敏感，并专注于如何最好地补充现有的努力。
我希望避免的主要问题是将这些作为调查和更传统方法的替代，或将其视为灵丹妙药。
分析行为
该团队还评估了艾滋病毒/艾滋病搜索结果的质量，以了解人们在进行在线研究时最终阅读的内容。为此，他们查看了用户点击了哪些网页，他们在页面上花了多少时间，以及他们花在查看结果页面上的时间。
对于那些进行与自然疗法相关的搜索的人来说，在结果页面上花费的时间和点击次数都很低。研究人员还发现，搜索自然疗法更有可能成为不值得信赖的博客和网站。
研究人员明智的做法是不从这个有限的初步数据中得出结论，但该研究确实让我们深入了解了可以帮助我们在未来提出更好问题的行为，并且可能解决了对某些主题更可靠信息的需求。
搜索引擎研究的未来
在未来的研究中需要解决的问题包括从技术到语言到关于努力本身的重大道德问题。
搜索引擎公司收集了大量关于其用户的数据，但他们没有义务分享它 - 事实上，许多人认为它永远不应该与研究人员或组织分享，甚至是那些试图挽救生命的人。对数据进行去匿名化的担忧太过真实，传输和共享的数据越多，被黑客攻击的可能性就越大。
但有人可能会争辩说，如果信息首先存在 - 如果它能真正帮助人们 - 它应该被使用。如果这样的研究可以帮助改善教育活动并为缺乏的地区带来更好的医疗保健，那么让数据仅用于内部产品研究和营销而不是改善健康状况是不负责任的吗？
研究人员没有在论文中解决这些问题，但他们确实讨论了将搜索引擎用作公共卫生教育的平台。他们建议，总有一天我们可能会邀请科技公司提供有针对性的广告，将最可靠的信息与搜索特定健康主题的人联系起来。
公共卫生一直与监视密切相关。一方面，它是流行病学不可或缺的一部分，但它也被视为国家不必要的过度推广。21结合其日世纪互联的监视很可能是一个隐私灾难。即使在卫生保健工作者正在监测公共卫生运动，药物使用或规划外展项目的情况下，这些项目也充满了涉及隐私，尊严，自主和选择的道德障碍。
研究人员对这些问题很关注。特别是Abebe 一直积极讨论人工智能道德以及算法如何用于社会福利。在她继续工作时，保持隐私是她的首要任务：
我认为有一些方法可以做到这一点，这样你就不会放弃用户隐私......你可以这样做，只考虑以前的聚合搜索，而不是跟踪任何个人的搜索。当然，这条线可能并不总是那么干净，在这些情况下，应优先考虑用户的隐私，任何活动都应该与健康专家合作完成。
她还意识到，计算机科学家只会在复杂的公共卫生图片中添加一篇文章，并表示“对此进行良好的后续工作将专注于此主题，不仅要使用搜索数据，还要使用其他许多数据源来深入研究对地理和人口群体的模式进行深入分析，以及是否受到离线事件或诸如靠近医院和医疗中心等体验的影响。“
但是，尽管我们在过去十年中已经看到了许多跨学科研究的尝试，但在将社会科学和人文科学融入计算机科学研究方面，我们仍然不尽如人意。Abebe 在今年的EmTech Digital活动中告诉观众，尽管算法几乎遍及生活的每个领域，但“研究人员与从业者和社区之间存在脱节。”
遗憾的是，如果专家不能共同努力建立良好的计划并有效和道德地实施，那么世界上所有优秀的研究都将无济于事。
