TOWSON，马里兰州，2019年12月10日 /新华美通/ -  免疫缺陷基金会（IDF），对人的原发性免疫缺陷（PI）的全国性组织，宣布旨在诊断为婴儿的父母支持推出新网站严重的联合免疫缺陷症（SCID），一种罕见的遗传病，如果在生命的第一年内未进行治疗，将会致命。

该网站www.scidcompass.org为父母提供了SCID的深入解释；有关治疗方案的详细信息；治疗后如何照顾孩子的建议；并获得他们可以与其他家庭见面的支持系统。

该网站是更广泛的项目SCID指南针计划的一部分，该计划由美国卫生资源与服务管理局（HRSA）资助了两年stylechina.com。SCID Compass的目标是通过以下方法改善SCID婴儿的结局：

• 增强对SCID的认识和知识

• 将家庭，尤其是生活在医疗不足地区的家庭与服务联系起来

• 为新生儿筛查确定的婴儿制定长期的随访策略

为了开发和评估以家庭为中心的网站，IDF与患有SCID的儿童的父母，基层支持小组以及拥有数十年与SCID受影响的家庭一起工作的医疗保健专业人员合作。其他合作伙伴包括公共卫生实验室协会（APHL），该协会负责支持新生儿筛查计划；基因联盟，一个健康倡导组织；非盈利研究组织RTI International。IDF与父母进行了协商，以构建和审查网站内容，在撰写和编辑过程中运用了医师的专业知识，并利用传播科学团队来塑造网站的核心架构。

“ Scidcompass.org确实是团队合作的产物，并且以一种易于访问的格式呈现，我们希望父母在他们与SCID一起生活的过程中，能获得清晰，参与和有益的帮助，” SCID指南针指导委员会主席Heather Smith和SCID的总裁，天使生命，这是一个为SCID儿童父母提供支持的非营利性支持组织，与IDF密切合作。

该网站的发布恰逢所有50个州在其新生儿筛查方案中实施SCID筛查的一周年纪念。以色列国防军与专门的志愿者和合作伙伴组织一起游说了10年的立法者，将SCID纳入新生儿筛查小组，并于2018年12月庆祝成功，当时该政策获得批准，要求在全国范围内对SCID进行全面筛查。

“该网站是自然而然的下一步，因为美国已开始对SCID进行新生儿筛查。现在，对SCID进行筛查，诊断和治疗的婴儿比以往任何时候都更加重要。这意味着SCID病例的数量可能会增加，而且更多需要信息。” 免疫缺陷基金会主席兼首席执行官John G. Boyle说道。

“该网站为父母提供了一个急需的地方，不仅可以让他们了解这种罕见的威胁生命的疾病，而且可以在与具有相似经历的其他人建立联系时找到一种安慰感。”

关于SCID

患有SCID的婴儿出生时免疫系统严重受损。该疾病是由遗传性疾病引起的，导致人体内缺乏T细胞。T细胞是激活免疫系统的关键。由于婴儿无法发起免疫反应，因此极易感染任何类型的细菌（细菌，病毒，真菌），并会迅速感染。至关重要的是，在婴儿出生后的头几个月内以骨髓移植或基因疗法的形式进行挽救生命的治疗。这种疾病很罕见-每年约有57,000名儿童中有1名是天生的，或在美国每年约有76例。由于治疗的重大进步和通过新生儿筛查进行早期识别的结果，SCID婴儿如果在婴儿期接受治疗，其存活率将超过90％。

感谢大卫·维特（David Vetter），许多人都熟悉SCID ，他被亲切地称为“塑料泡沫中的男孩”。戴维（David）出生于1971年，居住在一个封闭的塑料区域中，该区域旨在保护他免受细菌侵害。戴维（David）死于12岁，但他的一生为科学家提供了对SCID以及如何最好地治疗该疾病的更深入的了解。

关于IDF

免疫缺陷基金会（IDF）成立于1980年，通过建立一个由倡导，教育和研究支持的社区，改善了原发性免疫缺陷患者的诊断，治疗和生活质量。

在美国，大约有25万人被诊断出患有原发性免疫缺陷疾病（PI）。这些人经常发现很难接受专门的医疗保健，正确的诊断和治疗。受PI影响的个人在筹集医疗保健费用，查找有关该疾病的教育材料以及与他人分享经验方面也遇到困难。IDF帮助个人克服这些困难，使他们过上健康，多产的生活。IDF的持续存在向患者，他们的家人和他们的医疗护理人员保证了可以寻求帮助的地方。

HRSA致谢/免责声明：该项目得到美国卫生与公共服务部（HHS）卫生资源与服务管理局（HRSA）的支持，作为总额400万美元的奖励的一部分，其中0％由非政府资金资助。内容是作者的内容，不一定代表HRSA，HHS或美国政府的正式观点或认可。