加利福尼亚州阿尔卑斯 - 17个月大的Charley Royer 有着如此迅速，强壮的踢腿，在他身上穿上一条裤子可以变成一场摔跤比赛。

他妈妈不介意。离得很远stylechina.com。    

“可能会惹恼其他父母的事情，我很感激，”Lexi Royer说道。

这个孩子在房子周围爬行，追逐一个名叫布鲁斯的约克犬，并自豪地将自己直接靠在沙发上，但预计不会这样做。在他出生之前，医生预测他会从腰部向下瘫痪。产前检查发现他有严重的脊柱缺损，可能需要呼吸和喂食管，腿支撑，拐杖，轮椅和终身治疗，以便在他的大脑中积聚液体。

当应该包围和保护脊柱的组织不能正常形成，留下部分脊柱未被覆盖，神经暴露时，就会发生脊柱裂。每年大约2000名儿童出生在美国的无序国。

可以在孩子出生后进行修复缺损的手术，但如果可以在出生前完成，则结果通常更好。由于神经损伤是不可逆转的并且随着妊娠的进展而累积，因此尽早关闭脊柱可以防止进一步的伤害。

传统上，产前手术需要切开子宫。但是Lexi和她的丈夫Joshuwa选择了一种实验方法：由德克萨斯儿童医院开发的胎儿外科手术，由产科医生和妇科医生Michael A. Belfort 博士和儿科神经外科医生William Whitehead博士开发。

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在“纽约时报”的一篇文章中描述的那项手术中，医生打开腹部并在子宫内做了一些微小的狭缝，插入了相机和微型器械。相机将图像发送到监视器，以便外科医生可以观察他们正在做什么。

该手术不适用于脊柱裂的每一例，但在可行的情况下，它有两个优点。不对子宫进行大幅度减少会降低母亲过早分娩并需要剖腹产的几率。斯坦福大学和约翰霍普金斯大学的外科医生也在临床试验中对脊柱裂进行了胎儿镜手术。

对于Royers来说，实验得到了回报。查理于2017年9月接受了手术，为期6个月的胎儿，于2018年1月出生。我不需要剖腹产手术。查理甚至在产房里弯曲双腿。

最重要的是，胎儿手术迅速逆转了一种危险的情况，其中查理的脑干的一部分沉入他的椎管，这可能导致身体和认知障碍。

“他对所有事情都走上了正轨 - 言语，精细动作，认知 - 除了我们所期望的粗大电机，”罗耶夫人说。

Joshuwa Royer和他的儿子Charley以及他们的狗Bruce。

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塔拉皮克斯利为纽约时报

图片Joshuwa Royer和他的儿子Charley以及他们的狗Bruce。

Joshuwa Royer和他的儿子Charley以及他们的狗Bruce。信用塔拉皮克斯利为纽约时报

查理最近开始独立站立。 

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塔拉皮克斯利为纽约时报

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Charley began to stand on his own recently. 

查理最近开始独立站立。 信用塔拉皮克斯利为纽约时报

她说，最近查理似乎发生了“大爆炸”。他现在可以命名他的玩具和毛绒动物，当然还有布鲁斯。

查理坐在他的高脚椅上，喜欢伸出一只手臂，叼着一个吸管杯，仿佛要放下它。“不，”罗耶夫人说。他蔑视，看着她的脸。她试图不笑。他知道。“不，”她又说。他等着，让她知道谁在掌控之中。最后，看起来很高兴，他把杯子放回托盘上。

查理并没有独立行走，但他的医生和治疗师预测他会，没有牙套或拐杖。

“我们希望它比一个典型的孩子花更长的时间，”罗耶夫人说。

查理似乎很近，在房子周围巡航，同时挂在家具上以保持平衡。还有一次，他爬了起来，最近在罗耶太太称他的军队爬行，用腿但没有完全跪下几个月的拉链之后最近四肢爬起来。

他每周都会接受身体和职业治疗，Royer夫人每天花一小时与他一起散步。他的父亲用塑料管制造了双杠，当查理走到那里时，他的父母递给他玩具，鼓励他用一只手握住酒吧。罗耶夫人说，他的双腿足够坚强，可以承受六个月的体重。他第一次走过一个房间，抱着一个带轮子的助行器，最后蹲下来大喊“哇！”罗耶太太说。她哭了。

尽管进行了胎儿手术，许多患有脊柱裂的儿童都会失禁。但是，令他的医生惊讶的是，查理已经进行了一系列复杂的诊断测试，这表明他的膀胱功能是正常的，并且他可能有尿控制。

“人们问我：'所以他现在好了吗？结束了？他已经治好了？“”罗耶太太说。

没有。

“胎儿手术不是治愈方法，”她说。“在手术前已经完成了损伤，他们所能做的就是将其关闭，这样伤害就不会变得更糟。他将在余生中接受监控。他将在余生中享受这种状况。他的结果很棒。但事情可能会改变。“

Mr. and Mrs. Royer playing with Charley at home.

罗耶先生和夫人在家里和查理一起玩。信用塔拉皮克斯利为纽约时报

一个问题是手术部位的瘢痕组织可能会长成Charley的脊柱并缠绕神经，这种情况称为脊髓栓系，需要手术治疗。第一个迹象可能是膀胱或肠道疾病，或腿部无力。有脊柱裂病史的儿童并不常见，并且通常在生长突发期间发生。第一次发病可能是5 岁或6 岁。它可能不止一次发生，并且可能需要多次操作。

回顾胎儿手术，她随后的几个月怀孕和查理的出生，罗耶夫人说：“这是一个模糊。你只需要做你能做的事。当时，你正在战斗或逃跑。当你回到家时，还有时间处理。起初它很吓人。你不知道该找什么。“

尽管医生向父母保证Charley很强壮并且他们应该像对待正常婴儿一样对待他，但他似乎对他们很脆弱。这使得第一次做父母的压力更大。坐在汽车座椅上是否会伤到他的脊柱？他的哭泣是正常的烦恼，还是更严重的事情？他有膀胱感染吗？流体在脑中积聚吗？

罗耶夫人说：“当他大约六个月大的时候，确实造成了损失。” “我不堪重负，太累了。我开始有回忆诊断，我会哭醒。当时，我只需要通过它。然后我正在重温它。“

困扰她的记忆是诊断的那一天，当医生从架子上拿出一本医学教科书，并向她和她丈夫的桌子显示出惊人的瘫痪和死亡率。

她担心查理会恶化。

“我总觉得这是紧急情况，”她说。“我们尽我们所能让他达到这一点，我们可能会错过一些东西并解开我们所做的一切。”

她的丈夫是一名消防员，该部门的员工及其家属都有专门治疗创伤后应激障碍的辅导员。她说，罗耶夫人寻求咨询，这有帮助。

但现在她和她的丈夫正在努力解决一个新问题：他们将如何告诉查理他的病情？

“我一直在思考，”罗耶先生说。“但我不想让他厌恶，或限制他，或在他的脑海中制造残疾。我们不希望这是他的身份。我们不想把他们所经历的事情倾注给他。“

作为一名急诊医疗技术人员，Royer先生为一名患有脊柱裂的成年人回应了一辆救护车。这可能是一个令人痛苦的一瞥。植入的分流器用于排出人体头骨中多余的液体，但是失败了; 他坐在轮椅上。他经历了20多次脊柱手术，背部植入了棒，因为无法吞咽而需要喂食管。

“这令人大开眼界，”罗耶先生说。“这真的打击了我，窒息了我。”

Royers住在山脉的山脚下。他们的家俯瞰着峡谷和遥远的山峰。地形很粗糙。

罗耶先生期待与查理徒步旅行，露营，建筑火灾，钓鱼。“作为一个男孩，我做的所有事情，”他说。“我想象他有一天和我一起在院子里教他，做东西，自给自足，修理汽车和房子周围的东西。”

罗耶夫人现在感谢她与查理的生活。

“我不认为这会如此积极，如此开心，”罗耶夫人说。“我们的日子非常正常。我希望我能够拥有一个水晶球然后看到我们现在如何。如果我可以知道一切都会好的如果我能看到他坐在这里，现在就玩。我本可以拯救自己这么多眼泪。“