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EB研究合作伙伴和EB研究基金会联合起来,成为最大的全球组织,促进表皮松解的研究
2020年10月09日    阅读量:46    新闻来源:中国风格网 stylechina.com  |  投稿

PRNewswire /-总部位于纽约的EB Research Partnership(EBRP)和澳大利亚的EB Research Foundation(EBRF)今天宣布,他们已团结一致,成为专注于全球的最大组织资助研究以发现大疱性表皮松解症(EB)的治疗方法,EB是一组破坏性且危及生命的遗传性疾病,会影响出生后的个体。


作为在全球范围内为EB研究提供资助的两个领先组织,EBRP和EBRF已正式建立了他们的资助合作伙伴关系,该合作伙伴关系始于2018年,EBRF被冠以EBRP的标志,称为“澳大利亚EB研究合作伙伴”。他们将利用EBRP的竞争性拨款批准程序,著名的科学顾问委员会以及创新的风险慈善业务模型来加重研究资金的影响。这些组织将全天候合作,将挽救生命的疗法推向患者和家人的手中。


亚马逊全球流,该组织的首届共同努力是第一的,它的实物的虚拟事件,冒险进入疗法,宣扬在2020年11月18日,在晚上8点EST(2020年11月19日 中午12点在澳洲东部时间)www.ventureintocures.org。该活动将讲述与EB个人及其家人以及EBRP联合创始人Jill和Eddie Vedder以及名人朋友一起的令人振奋的故事。这项星光熠熠的活动将巩固EB Research Partnership作为致力于寻找EB治愈方法的领先非营利组织的地位,并在此过程中开拓所有罕见疾病的模型。


为了纪念这一合作关系,可以购买由澳大利亚著名插画家特拉维斯·普莱斯(Travis Price)设计的限量版T恤,所有收益都将从关键研究中受益。要从美国发货,请在bonfire.com/store/ebresearch上购买您的T恤。要从澳大利亚运送,请访问ebresearch.org.au/shop。


估计全世界有500,000人患有EB。患有EB的儿童之所以被称为“蝴蝶儿童”,是因为它们的皮肤像蝴蝶的翅膀一样脆弱:他们每天都面临着剧烈的疼痛,开放的伤口(外部和内部)以及繁重的包扎过程。目前尚无EB的治疗方法或治疗方法,但是EBRP致力于尽快进行改变。


“我们很高兴与EB研究基金会携手合作,将全球范围内的研究和治疗EB进行有前途的研究。他们在过去两年中一直是出色的合作伙伴,我们相信我们将为那些人取得更快,更好的结果EB作为一个组织共同作战。” EBRP主席Alex Silver说。


EBRF主席兼EBRP执行董事会成员Scott Didier AM表示:“我们的组织团结将更好地为我们寻找EB的治疗方法提供共同的使命。我们期待着我们的集体团队将共同完成的伟大工作资源和建立的全球影响力。”


关于EB研究合作伙伴关系EB研究合作伙伴关系(EBRP)

由父母和吉尔和埃德·韦德(Pearl Jam)的专门小组于2010年成立,是全球最大的非营利组织,致力于资助旨在治疗和最终治愈大疱性表皮松解症(EB)的研究,一组破坏性和危及生命的皮肤疾病,会影响孩子的出生。


EBRP昼夜不停地在美国和澳大利亚设有办事处,并采用了创新的风险慈善业务模式。当为一项研究项目提供资助时,如果该疗法或产品在商业上成功,他们将保留产生经常性收入流的额外优势,然后利用投资回报来为其他EB研究提供资金,直到找到治愈的方法。


标签:医学研究
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